Valentín es de Roca, tiene 8 meses y está internado en Allen. Hace cuatro meses fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal y para ser tratado necesita que se le suministre Spinraza, un fármaco que representa una esperanza para mejorar su calidad de vida. Su familia pide la internación domiciliaria.
Valentín es el bebé que nació en el barrio Alta Barda de Roca y fue diagnosticado de un enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, por la que está internado desde el mes de julio, en el hospital “Ernesto Accame” de Allen
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Existe un solo medicamento (Spinraza) que se ajusta al tratamiento de AME y más allá de pedidos e intimaciones, la familia aún no ha conseguido que le sea suministrado.
Ahora, suman una nueva complicación: no logran conseguir la firma que apruebe el traslado a una internación domiciliaria y, después de 5 meses, poder dejar el nosocomio.
Vanesa, la mamá de Valentín, aseguró que “teníamos todo listo porque supuestamente nos íbamos a casa entre ayer y hoy viernes. Hoy me dicen que no nos podemos ir a casa porque del departamento de enfermería de General Roca no firman para tener atención en casa para Valen”.
“Tienen el OK del Ministerio de Salud, el de la directora del hospital pero ellos todavía no firman. El equipo de enfermería ya está armado y solo falta que firmen para poder irnos a casa. Valentín y su familia necesitamos una repuesta”, explicó.
Respecto de la medicación, Vanesa aseguró que no tienen novedades. “Estamos en la espera. El abogado está intimando para que la compren, supuestamente ya estaba lista y no es así. La medicación nunca se compró”.
Fuente: TodoRoca